희귀질환 환자들을 위한 국가차원의 전문병원인 국립희귀질환병원 설립이 추진되는 가운데 익산시가 타당성 조사 용역 중간보고회를 마련하는가 하면 익산시의회가 유치건의안을 채택, 관계요로에 발송하고 나서는등 익산유치 운동이 본격화되고 있다.

전문가들에 따르면 국내 희귀질환자 수는 75만 정도로 추산되고 있고 전세계적으로 희귀의약품 연구개발이 고부가가치 시장으로 급부상하고 있다.

통상 희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기 발견 및 통합 치료만이 평생의 아픔을 막을 수 있다는 지적이다.

OECD 국가 중 70~80%가 희귀질환전문센터를 운영하고 있고, 일본의 경우 국립 정신·신경의료연구센터 등 3개의 희귀질환 연구병원과 권역별 약 119개의 거점병원이 희귀질환자 치료 및 희귀질환 연구를 수행하고 있다.

하지만 국내에는 지역거점병원 또는 대학병원의 한정된 자원만으로는 희귀질환자 치료 및 희귀질환 연구를 수행하고 있을 뿐 국가 차원에서 희귀질환을 초기에 진단하고 치료할 수 있는 제도와 시스템이 마련돼 있지 않다.

이에 윤종필 국회의원(자유한국당)이 ‘희귀질환 국립병원 설립’ 근거를 마련하는 희귀질환관리법 개정안을 지난 10월 22일 대표 발의하기에 이르렀다.

윤 의원은 “희귀질환의 80%는 유전병이고 보통 신생아 때나 청소년기 또는 면역력이 약한 때에 발생하며 확진을 받기까지 평균 6.5년이 걸린다”면서 “국가 차원에서 희귀질환을 초기에 진단하고 치료할 수 있는 제도와 시스템이 마련될 필요가 있어 이 법안을 발의하게 됐다”고 제안 이유를 밝혔다.

개정안에는 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립, 희귀질환의 조기발견·전인적인 치료 및 전문적인 연구를 수행할 수 있는 규정을 담았다.

국립희귀질환의료원은 사업비만 3,000억원에 달하고 부지는 의료원 설립 및 연관산업육성을 위해 20만~30만평 규모가 될 것이며, 의료 및 연구 인력 1,000명을 포함해 2,000여명 일자리 창출이 기대되고 있다.

이를 계기로 전북도는 국립희귀질환의료원 유치장소로 익산시와 새만금 등 2곳을 염두에 두고 전북테크노파크에 국립희위질환의료원 설립 및 유치를 위한 타당성 조사 용역을 추진중이다.

이와관련 익산시는 치유·힐링 인푸라 구축방안 용역을 준비하는등 국립희귀질환원 관내 유치에 본격 나서고 있다.

익산은 호남선·전라선·장항선 등 전국에서 가장 많은 철도가 교차하고 서울에서 KTX나 SRT를 이용하면 1시간에 도달할 수 있는 철도교통요충지이며 원광대병원과 함께 의대·치대·한의대·약대·간호대 등 풍부한 보건의료자원을 보유하고 있는 점 등을 부각시키고 있다.

또 전국에서 유일하게 ‘희귀질환자 돕기 아하데이 나눔축제’를 시민들이 16년째 자발적으로 진행, 희귀질환에 대한 공감대가 어느 지역보다 높은 점도 강점으로 내세우고 있다.

익산시의회도 제221회 2차 정례회 개막일에 국립희귀질환의료원 익산지역 유치 건의안을 만장일치로 채택, 청와대·국회 보건복지위원장 등 관계요로에 발송, 힘을 실어준 것은 박수를 받을 만 하다.

그러나 이것은 시작에 불과할 뿐이다. 타자치단체와 유치경쟁이 치열할 것으로 보이기 때문이다.

국립희귀질환병원이 일반 시민들에게는 다소 생경한 측면도 없지 않지만 이번 유치 운동이 구두선에 그치지 않고 반드시 결실을 맺도록 익산시·원광대·기재위원장인 이춘석 의원을 비롯한 정치권 등의 치밀한 전략및 논리개발과 시민들의 관심이 절실함을 강조하고 싶다.